Monaco, le 12 mai 2026
À l’instar du projet SQY Therapeutics[1] que l’association accompagne et finance depuis ses débuts jusqu’à la phase clinique actuelle, Only Project amplifie son soutien aux recherches de thérapies innovantes et à une meilleure compréhension des maladies neuromusculaires. Après la réussite de la première édition de la Bourse des Pionniers et Pionnières fin 2025, Only Project a souhaité réunir la communauté de scientifiques qu’elle soutient pour un workshop de deux jours à Monaco, et ce afin de permettre aux chercheurs d’échanger et de partager les avancées de leurs travaux.
Initiée au printemps 2025, la Bourse des Pionniers et Pionnières s’inscrit dans la continuité de son engagement auprès d’équipes visionnaires et déterminées, dont les recherches sont porteuses d’un véritable espoir thérapeutique pour les patients atteints de la myopathie de Duchenne.
Pour la première édition de la bourse, de nombreuses marques d’intérêt ont été reçues et onze dossiers provenant de huit pays (Belgique, France, Afrique du Sud, Espagne, États-Unis, Pays-Bas, Royaume-Uni et Zambie) ont été soumis à un conseil scientifique dédié. Ce dernier, en lien avec le conseil d’administration d’Only Project, a décerné quatre bourses représentant un montant total de plus de 2,8 millions d’euros à des travaux particulièrement remarquables :
Restauration des isoformes cérébrales de la dystrophine par thérapie génique AAV à base de split-inteins : mené par Aurélie Goyenvalle PhD et Cyrille Vaillend PhD au sein de l’Université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines, en France, ce projet explore une approche de thérapie génique innovante visant à restaurer les formes de dystrophine présentes dans le cerveau, grâce à une technologie appelée split-intein AAV.
Au-delà de la coupure de l’ADN : systèmes de “prime-editing” avancés pour la myopathie de Duchenne : ce projet, initié par le Dr Manuel Gonçalves et le Pr Annemieke Aartsma-Rus, au Centre Médical Universitaire de Leyden (LUMC), aux Pays-Bas, vise à développer une nouvelle thérapie de modification génique pour la DMD, capable de réparer de façon permanente le code génétique responsable de la maladie.
« BBRiDGE-DMD, Brain and Behavioural Research in DMD across Global Environments » : conduite par la Professeur Liesbeth De Waele, de l’UC Louvain (Belgique), cette étude multicentrique internationale vise à cartographier le développement cérébral et comportemental des garçons atteints de la myopathie de Duchenne (DMD), afin de créer les premiers profils neurodéveloppementaux spécifiques à la DMD.
Restauration postnatale de la dystrophine dans le cerveau : mené par les Dr Maaike van Putten et Dr Peter Hohenstein au sein du Centre Médical Universitaire de Leyde (LUMC), aux Pays-Bas, ce projet cherche à identifier les périodes clés après la naissance pendant lesquelles il est encore possible de restaurer la dystrophine dans le cerveau.
Tess Pettavino, membre du conseil d’administration d’Only Project, commente : « À l’heure où les avancées cliniques s’accélèrent et nourrissent l’espoir de nombreuses familles, il nous a semblé essentiel de rassembler les chercheurs pour leur permettre de croiser leurs travaux scientifiques et de partager leur expérience. C’est aussi tout le sens de la Bourse des Pionniers et Pionnières qui met l’accent sur des initiatives visant à accroître la qualité et la fiabilité de la recherche, notamment par la constitution de vastes ensembles de données et la conduite d’études à grande échelle. Ces démarches s’avèrent cruciales pour approfondir la compréhension de la dystrophie musculaire de Duchenne et affiner sans cesse l’interprétation des résultats cliniques. Ainsi, chaque nouvelle thérapie pourra s’appuyer sur des fondements scientifiques éprouvés et fiables. Les quatre équipes lauréates qui reçoivent une bourse s’inscrivent parfaitement dans cette ambition, et nous tenons à les féliciter pour la qualité de leurs travaux. Nous suivrons leurs avancées avec un grand intérêt. »
Luc Pettavino, Président d’Only Project, déclare : « La meilleure façon de prédire l’avenir est de le créer. Cette philosophie guide la démarche continue de l’association en matière d’innovation, de collaboration et de progrès, qu’il s’agisse de percées scientifiques et médicales ou de collecte de fonds. Avec Only Project, notre mission reste claire : transformer l’espoir en résultats tangibles pour les patients et les familles touchés par la myopathie de Duchenne. Le workshop qui s’est tenu à Monaco a rassemblé des chercheurs exceptionnels, que l’association a soutenus au cours des dernières années. Lancée en 2025, la bourse des Pionniers et Pionnières représente une nouvelle étape pour notre association qui soutient des travaux de recherche audacieux susceptibles de changer des vies. Un engagement considérable, ponctué de défis à relever, de rencontres enrichissantes, d’expériences significatives, porteur d’espoir et de perspectives thérapeutiques concrètes. Nous nous réjouissons de pouvoir soutenir ces quatre premiers projets prometteurs. Avec les rencontres, ces chercheurs ont pu rejoindre la communauté de scientifiques que nous avons constituée au cours des vingt dernières années, et l’engagement qui anime l’association se poursuivra en 2026. »
Ouverture de la prochaine session de candidatures pour la Bourse des Pionniers et Pionnières
Nous encourageons les chercheuses et chercheurs qui se distinguent par des idées audacieuses et des approches novatrices à candidater à la Bourse des Pionniers et Pionnières. Ensemble, accélérons les découvertes et ouvrons de nouvelles perspectives pour mettre au point les traitements et améliorer la prise en charge des personnes atteintes de myopathies.
Les candidatures pour la prochaine session sont ouvertes jusqu’à mi-août, avec une phase initiale d’expression d’intérêt avant le dépôt d’un dossier complet.
Lien vers le communiqué de presse.
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Contact : media@onlyproject.org – Aliénor Miens – +33 (0)6 64 32 81 75
[1] (SQY Therapeutics est une société de biotechnologie spécialisée dans les oligonucléotides antisens dont l’objectif est de mettre en œuvre des programmes de R&D à visée clinique pour des maladies génétiques, et plus particulièrement pour la myopathie de Duchenne, afin de ralentir ou stopper la progression de ces maladies.)
L’année 2024 a marqué un tournant pour l’AMM-Only Project : poursuite de l’essai clinique sur le candidat-médicament SQY51 par la biotech SQY Therapeutics co-fondée et financée par l’association, une gouvernance renforcée, un nouveau fonds de dotation pour amplifier l’impact et préparer l’avenir, une équipe opérationnelle élargie, près de 30 millions d’euros levés grâce à Only Watch… Autant d’avancées que vous pourrez retrouver dans le Rapport Annuel 2024, en français ou en anglais.
Dans un contexte mondial incertain, le financement de la recherche n’a jamais été aussi crucial. Ce rapport témoigne de notre engagement à soutenir, avec rigueur et ambition, les scientifiques qui œuvrent chaque jour pour trouver une thérapie contre la myopathie de Duchenne et les maladies neuromusculaires.
L’association est également fière de partager ses comptes annuels pour l’année 2024 certifiés sans réserve par son Commissaire aux comptes indépendant, M. Christian Boisson, du cabinet Grant Thornton Monaco.
L’association AMM-Only Project est heureuse d’annoncer le lancement de la Bourse des Pionniers et Pionnières, un nouveau programme conçu pour soutenir des projets de recherche scientifique et médicale audacieux et à fort potentiel d’impact sur la myopathie de Duchenne ainsi que sur d’autres maladies neuromusculaires présentant des perspectives thérapeutiques communes. Avec cette bourse, Only Project poursuit sa mission : accélérer l’innovation pour améliorer la prise en charge et les traitements des patients. Ce soutien s’inscrit dans la continuité de son engagement auprès d’équipes visionnaires et déterminées qui développent des innovations prometteuses, porteuses d’un véritable espoir pour les patients atteints de myopathie de Duchenne.
La Bourse des Pionniers et Pionnières propose un financement débutant à 500 000 € par projet, pouvant atteindre jusqu’à 2 millions d’euros pour les initiatives présentant un potentiel exceptionnel et nécessitant de tels moyens pour atteindre leurs objectifs. Les projets seraient idéalement financés sur une période de 2 ans. Toutefois, un financement à plus long terme ou renouvelable pourrait être envisagé s’il est dûment justifié. Les projets sélectionnés par un processus exigeant bénéficieront du réseau scientifique existant d’Only Project, favorisant ainsi les collaborations et renforçant leur visibilité au sein de la communauté scientifique, en particulier celle dédiée aux myopathies et aux maladies neuromusculaires.
Présentation des experts du Conseil Scientifique
Only Project a toujours mis un point d’honneur à garantir l’excellence scientifique dans la sélection des projets qu’elle soutient. Pour structurer davantage cette démarche et assurer un alignement optimal avec notre mission, un Conseil Scientifique a été officiellement constitué à l’occasion du lancement de cette nouvelle bourse. Composé d’experts européens de renom dans le domaine des myopathies, il apporte une expertise précieuse au Conseil d’Administration dans l’évaluation des subventions scientifiques. Réuni pour la première fois à Monaco en janvier 2025, il jouera un rôle clé dans l’examen des candidatures à la Bourse des Pionniers et Pionnières.
Les membres du Conseil Scientifique sont :
Innovons Ensemble pour Transformer la Recherche
Nous appelons les chercheuses et chercheurs animés par des idées audacieuses et des approches novatrices à candidater à la Bourse des Pionniers et Pionnières. Ensemble, accélérons les découvertes et ouvrons de nouvelles perspectives pour améliorer les traitements et la prise en charge des personnes atteintes des myopathies.
Pour en savoir plus sur la Bourse des Pionniers et Pionnières et le processus de candidature, cliquez ici (document en anglais).
Impact de l’AMM-Only Project sur la recherche
→ 13 projets ont bénéficié de financements en 2024, dont 10 portés par de nouveaux bénéficiaires. Ces équipes travaillent sur des thématiques variées et innovantes, telles que la reprogrammation myogénique, les cellules souches musculaires, l’étude approfondie des lésions cardiaques liées à la myopathie de Duchenne, ou encore le développement d’une plateforme sensorielle 3D destinée aux utilisateurs de fauteuils roulants.
→ Actuellement, 49 chercheur·ses et professionnel·les sont impliqués dans des projets soutenus par AMM-Only Project.
→ Les dernières nouvelles de notre projet phare : la molécule SQY51 développée par SQY Therapeutics. La première phase de l’essai clinique AVANCE1, menée auprès de 12 patients, a montré des résultats prometteurs, avec l’absence d’effets secondaires majeurs. Actuellement, la deuxième phase (2A) est en cours pour poursuivre l’évaluation de l’efficacité de ce traitement innovant. SQY Therapeutics est confiant dans le potentiel de SQY51 pour améliorer significativement la qualité de vie des patients atteints de la myopathie de Duchenne. De plus, la molécule SQY51 a récemment reçu une reconnaissance importante de la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis, qui lui a accordé la désignation de « orphan drug« . Cette décision permettra d’accélérer son développement et ouvrira la voie à de nouveaux essais cliniques sur le marché américain.
Basée en France, SQY Therapeutics travaille depuis plus de dix ans sur un traitement révolutionnaire contre la myopathie de Duchenne. La molécule SQY51 est administrée par voie intraveineuse et agit sur l’ensemble des muscles du corps, y compris le cœur. Elle fonctionne comme un « patch moléculaire » : en sautant la partie endommagée du gène responsable de la maladie, elle rétablit la production d’une version simplifiée mais fonctionnelle d’une protéine essentielle.
→ De nombreuses avancées sont en cours dans le domaine de la recherche sur la myopathie de Duchenne, avec des pistes prometteuses actuellement explorées grâce à divers essais cliniques.
Bien qu’il soit important de rester prudent et réaliste — la plupart des thérapies ne ciblant qu’une fraction des patients atteints — ces progrès offrent un immense espoir pour toutes les personnes engagées dans cette cause. Nous suivons attentivement ces développements et renforçons nos collaborations au sein de l’écosystème scientifique, afin de contribuer de manière pertinente et efficace à cette dynamique de progrès.
Rencontrez l’une de nos bénéficiaires : Chloé Bonnot, doctorante de 28 ans
Lauréate d’une bourse doctorale AMM-Only Project, Chloé est actuellement en dernière année de son doctorat à l’Université Claude Bernard Lyon 1. Sa thèse, intitulée « Le rôle des cellules T dans la régénération musculaire squelettique et leur potentiel dans le traitement des dystrophies », explore l’implication cruciale des cellules T (des cellules qui aident l’organisme à lutter contre les infections et les maladies) dans le processus de réparation musculaire chez les souris. Les recherches de Chloé mettent en lumière la capacité unique des cellules T à fusionner avec les fibres musculaires en régénération, ouvrant ainsi une nouvelle voie prometteuse pour le traitement des troubles musculaires tels que la myopathie de Duchenne.
Après avoir terminé son doctorat, Chloé prévoit de poursuivre des recherches postdoctorales à l’étranger, avec pour objectif d’approfondir ses investigations sur la régénération des tissus et la communication intercellulaire. L’équipe d’AMM-Only Project lui adresse tous ses encouragements pour la suite de sa carrière dans la recherche scientifique.
🎥 Focus : des documentaires qui donnent vie aux histoires marquées par Duchenne
→ La World Duchenne Organization a lancé un documentaire qui retrace la vie de personnes vivant avec la myopathie de Duchenne à travers le monde, partageant leurs parcours, défis et réussites.
👉 À regarder ici
→ « 6 of 9 » est un documentaire personnel réalisé par Shannon Dix qui raconte l’histoire de son frère, Kieran, décédé à l’âge de 24 ans après avoir combattu la myopathie de Duchenne. À travers des interviews avec les membres de sa famille, le film explore leur quotidien avec Kieran, le sixième de neuf garçons, et offre un regard poignant sur l’impact de la myopathie sur leur famille.
👉 À regarder sur Vimeo
→ Le bouleversant documentaire « The Remarkable Life of Ibelin », disponible sur Netflix, a permis de sensibiliser des millions de personnes à la myopathie de Duchenne. Il raconte l’histoire inspirante de Mats Steen, un jeune homme atteint de cette maladie, qui a su, malgré les défis liés à sa condition, bâtir une communauté vibrante et tisser des liens significatifs grâce aux jeux en ligne.
👉 Lire la critique du film dans le New York Times
Nous vous remercions sincèrement pour votre engagement en faveur de l’amélioration de la vie des personnes touchées par la myopathie de Duchenne. Toute l’équipe d’AMM-Only Project vous adresse ses meilleurs vœux pour une excellente année à venir !
Monaco, le 6 novembre 2024 – Grâce à l’apport extraordinaire de la haute horlogerie depuis 2005, l’Association Monégasque contre les Myopathies-Only Project (« AMM-Only Project ») a pu récolter près de 130 millions d’euros pour mener à bien sa mission vers les thérapies sur la myopathie de Duchenne, une maladie génétique qui touche environ 1 garçon sur 3 500 et entraîne une détérioration progressive des muscles, une perte d’autonomie et un décès prématuré.
Depuis sa création en 2001, l’association a organisé des rencontres déterminantes entre des chercheurs du monde entier autour des avancées de la science et de la médecine sur les myopathies, financé des programmes de recherche collaboratifs, de très nombreux projets portés par des scientifiques de tous horizons, en milieu hospitalier ou universitaire, ainsi que ses propres programmes de R&D au sein de startups. Aujourd’hui, un essai clinique “first in human” de phase 1/2A[1] est mené par des scientifiques soutenus par l’AMM-Only Project sur une nouvelle molécule qui pourrait changer la donne pour de nombreux patients.
L’association a également apporté des financements clés à des projets portant sur d’autres pistes thérapeutiques, permettant le développement des connaissances sur la maladie et la création d’outils visant à un meilleur diagnostic et à une amélioration de la prise en charge de cette pathologie. Dans les prochains mois, de nouveaux programmes seront lancés afin de continuer à développer la contribution à la science et la médecine au bénéfice des patients en attente de solutions partout dans le monde.
C’est dans cette dynamique que l’AMM-Only Project renforce son équipe et sa gouvernance notamment via la création d’un Comité stratégique rejoint par des professionnels reconnus, dont des personnalités de l’industrie horlogère, ainsi que d’un Conseil scientifique composé de profils internationaux issus de la recherche médicale et scientifique. Ces instances, dont la liste des membres sera communiquée courant janvier 2025, ont notamment pour mission de contribuer à définir les axes d’action de l’association et à sélectionner les projets à soutenir.
Enfin, les résultats des 10 éditions d’Only Watch organisées entre 2005 et 2024 offrent à l’AMM-Only Project les moyens nécessaires de poursuivre et amplifier ses engagements sur les prochaines années sans nécessité d’organiser un nouvel événement de levée de fonds à court terme. Le Conseil d’administration de l’association a ainsi pris la décision de ne pas programmer de nouvelle édition d’Only Watch.
Luc Pettavino, Président de l’AMM-Only Project et fondateur d’Only Watch : « Grâce à un maillage collaboratif unique, à un travail immense de toutes ses composantes, l’horlogerie et son écosystème irriguent aujourd’hui l’espoir de vie des patients atteints de myopathies et permettent à la recherche de progresser vers les thérapies. En deux décennies, l’Association Monégasque contre les Myopathies-Only Project est devenue l’un des « game changers » dans ce domaine.
Les 10 éditions de l’iconique vente aux enchères Only Watch, et ses plus de 440 montres pièces uniques créées et vendues pour l’occasion, ont également eu un impact très positif sur la haute horlogerie, lui offrant une visibilité internationale accrue et des records du monde sur tous les plans : celui de la valeur mais également celui de l’empathie et de l’unité. C’est en effet tout un secteur qui s’est fédéré pour combattre une maladie infantile létale.
Aujourd’hui les réserves financières de l’association sont suffisamment importantes pour faire face aux besoins des programmes existants, notamment la poursuite en toute indépendance de l’essai clinique « first in human » en cours, mais aussi de lancer des axes nouveaux qui permettront d’aider les talents des générations montantes de la recherche et d’amplifier encore notre action.
Les liens avec les femmes et les hommes de l’horlogerie restent, et s’amplifient même, par la création d’un comité stratégique dans lequel ils seront fortement représentés et pourront continuer à partager cet engagement commun de longue date vers les thérapies.
C’est avec une reconnaissance infinie envers tous les acteurs de l’espoir que je partage ces nouvelles. »
Tess Pettavino, Directrice de l’AMM-Only Project : « Grâce aux soutiens de nos généreux donateurs et partenaires, nous avons aujourd’hui des moyens financiers suffisants pour nous permettre d’aborder sereinement les prochaines phases de la recherche. Fermement ancrés dans notre mission historique de trouver une thérapie pour la myopathie de Duchenne, nous allons soutenir la poursuite des essais cliniques, accompagner de nouveaux programmes de recherche et développer notre fonds de dotation pour lutter contre la myopathie de Duchenne et les maladies génétiques apparentées. »
Pour plus d’informations sur le travail mené par l’association et suivre nos actualités, rendez-vous sur le site onlyproject.org et sur la newsletter de l’AMM-Only Project.
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Une présentation de l’AMM-Only Project, son histoire, ses finances et ses projets est également téléchargeable sur le présent lien.
Calendrier : publication du rapport annuel 2024 début 2025.
Contact : media@onlyproject.org – Aliénor Miens – +33 (0)6 64 32 81 75
[1] (AVANCE-1, EUCT N° 2022-500703-49-01 authorised by ANSM/EMA on 21/11/2022)
« Cette 10èm édition est forte de symbole pour Only Watch car elle a connu une mobilisation exceptionnelle de la communauté horlogère en un temps très resserré. L’engouement autour des créations témoigne de la désirabilité de ces garde-temps qui marquent l’histoire de l’horlogerie. Depuis le premier jour, l’objectif de l’association est de devenir un acteur clé de la recherche, afin de changer le destin des personnes en attente d’un traitement pour les guérir d’une maladie qui réduit leur espérance de vie à un tiers de la nôtre. Je tiens à témoigner mon immense gratitude à nos soutiens de toujours et à tous ceux qui ont rejoint notre cause. C’est grâce à vous que nous avons réussi à collecter 28 320 000 CHF. C’est grâce à cette extraordinaire générosité que l’Association Monégasque contre les Myopathies poursuit la recherche de solutions thérapeutiques pour les centaines de milliers de patients et leurs familles touchés par la myopathie de Duchenne, » déclare Luc Pettavino, Président de l’Association Monégasque contre les Myopathies (« AMM ») et Fondateur d’Only Watch.
Genève Monaco, le 10 mai 2024 – La 10ème vente aux enchères Only Watch, comprenant 47 lots d’exception, des créations uniques, offertes par 52 des plus grandes marques d’horlogerie et spécialement imaginées par des designers d’excellence, s’est tenue ce jour sous le marteau de Christie’s, au centre de Congrès Palexpo de Genève.
L’événement, qui marquait le lancement des ventes horlogères de Printemps, a rassemblé plus de 500 personnes, collectionneurs, marques, ainsi que des journalistes et des influenceurs du monde entier.
La séance s’est ouverte sur un discours de Tess Pettavino, Directrice générale de l’AMM, suivi de l’intervention de Luc Pettavino, Président de l’association, qui a notamment lu un message chaleureux de S.A.S. le Prince Albert II de Monaco avant de laisser le pupitre au commissaire-priseur de Christie’s. Pendant plus de 2 heures et demie, les enchères ont été animées par des moments de rebondissement, de surprises et de suspense, devant un public impatient de soutenir Only Watch, particulièrement engagé et enthousiaste.
L’ensemble des lots a été acquis, parfois à l’issue de renchérissements spectaculaires. Le total de la vente Only Watch 2024 est de 28 320 000 de CHF, soit 28 999 680 euros ou 31 152 000 de dollars US.
Fidèle à sa devise, “create beauty to do good”, la vente de montres pièces uniques Only Watch vise à réunir des fonds pour accélérer la recherche sur la myopathie de Duchenne.
Depuis 2005, cette vente a permis de lever 128 millions CHF. Principalement grâce à Only Watch, l’Association Monégasque contre les Myopathies a apporté son soutien à des dizaines de chercheurs pour des projets qui ont fait avancer les connaissances et les pistes thérapeutiques, jusqu’au lancement d’un essai clinique prometteur “first in human” par des chercheurs soutenus par l’AMM. La dixième édition d’Only Watch intervient à un moment déterminant ; les fonds récoltés permettront aux chercheurs de franchir de nouvelles étapes dans les développements cliniques et d’apporter de nouveaux soutiens à des projets de recherche sur les myopathies et les maladies neuromusculaires.
Remerciements
L’équipe d’Only Watch tient à remercier chaleureusement chacune et chacun des partenaires actuels et passés qui ont permis à l’AMM d’avoir l’impact qu’elle a en matière de financement de la recherche fondamentale et appliquée sur la myopathie de Duchenne et les maladies génétiques apparentées.
Nous remercions tout particulièrement Christie’s, qui a contribué au succès de Only Watch grâce à son expertise et à ses ressources, Ferrari Expeditions pour avoir pris en charge toute la logistique complexe autour de cette collection Only Watch 10ème édition, et nos nombreux partenaires, ainsi que les médias et influenceurs internationaux pour avoir mis la lutte contre la myopathie de Duchenne au centre de leurs préoccupations.
Les marques qui participé à la vente du 10 mai avec un garde-temps pièce unique sont :
ANGELUS x CHÂTEAU ANGELUS — ARTYA – ATELIER DE CHRONOMÉTRIE – BALTIC – BARBIER-MUELLER – BELL & ROSS – BOVET 1822 – BREGUET – BULGARI – CHANEL – CZAPEK GENÈVE – F.P.JOURNE – FURLAN MARRI – GÉRALD GENTA – GRÖNEFELD – H. MOSER x MB&F – HERMÈS – HUBLOT – JAQUET DROZ – KONSTANTIN CHAYKIN – KRAYON – LAURENT FERRIER – LOUIS MOINET – LOUIS VUITTON – LUDOVIC BALLOUARD x BRITTANY NICOLE COX – MAURICE LACROIX – MONTBLANC – MORITZ GROSSMANN – PATEK PHILIPPE – PETERMANN BÉDAT x AUFFRET PARIS – PIAGET – RESERVOIR x TELOS WATCH – RESSENCE – REXHEP REXHEPI – RICHARD MILLE — SINGER REIMAGINED x GENUS – SPEAKE MARIN – SYLVAIN PINAUD – TAG HEUER – TIFFANY & CO. — TRILOBE – URWERK — VOUTILAINEN – ZENITH.
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Pour plus d’informations sur le travail mené par l’association, rendez-vous sur onlyproject.org. Une présentation de l’AMM-Only Project, son histoire, ses finances et ses projets est également téléchargeable sur le présent lien.
Contact : media@onlywatch.com – Aliénor Miens – +33 6 64 32 81 75
L’Association Monégasque contre les Myopathies (AMM) est heureuse d’annoncer que la 10ème édition de la vente aux enchères Only Watch, placée sous le haut patronage de S.A.S. le Prince Albert II de Monaco, se tiendra le 10 mai 2024, au centre de congrès Palexpo de Genève, sous le marteau de Christie’s.
Depuis 2005, fidèle à sa devise, “create beauty to do good”, cette vente de montres pièces uniques vise à réunir des fonds pour accélérer la recherche sur la myopathie de Duchenne. Principalement grâce à Only Watch, l’AMM a apporté son soutien à des dizaines de chercheurs pour des projets qui ont fait avancer les connaissances et les pistes thérapeutiques sur cette maladie et a pu créer les instruments nécessaires au développement de nouvelles thérapies. Le lancement en 2023 d’un essai clinique “first in human” par des chercheurs soutenus par l’Association Monégasque contre les Myopathies est une illustration du tournant réalisé sur le volet scientifique. C’est donc à un moment déterminant qu’intervient la dixième édition d’Only Watch ; les fonds récoltés permettront de franchir de nouvelles étapes dans les développements cliniques et d’apporter de nouveaux soutiens à des projets de recherche sur les myopathies et les maladies neuromusculaires.
En quelques années, l’Association Monégasque contre les Myopathies est passée du statut d’association de familles à celui d’association dont le rayonnement et les actions ont une portée mondiale. C’est la raison pour laquelle ces derniers mois ont été mis à profit pour faire réaliser des audits financiers de l’association, (voir détail ici), mais aussi mener des évolutions structurelles pour renforcer la gouvernance et les pratiques de cette dernière en matière de transparence et d’éthique. Ses statuts ont ainsi été modifiés pour permettre la création d’un comité stratégique de partenaires et d’un comité scientifique.
Fière de la tangibilité du travail scientifique d’excellence permis par Only Watch, l’Association Monégasque contre les Myopathies se réjouit de bénéficier de la confiance renouvelée de nombreux et fidèles partenaires qui sont déterminés à faire de cette dixième édition une réussite.
Les marques ayant confirmé leur participation à la vente du 10 mai avec un garde-temps pièce unique sont :
ANGELUS x CHÂTEAU ANGELUS — ARTYA – ATELIER DE CHRONOMÉTRIE – BALTIC – BARBIER-MUELLER – BELL & ROSS – BLANCPAIN – BOVET 1822 – BREGUET – BULGARI – CHANEL – CZAPEK GENÈVE – F.P.JOURNE – FREDERIQUE CONSTANT x CHRISTIAAN VAN DER KLAAUW – FURLAN MARRI – GÉRALD GENTA – GRÖNEFELD – H. MOSER x MB&F – HERMÈS – HUBLOT – JAQUET DROZ – KONSTANTIN CHAYKIN – KRAYON – LAURENT FERRIER – LEDERER – LOUIS MOINET – LOUIS VUITTON – LUDOVIC BALLOUARD x BRITTANY NICOLE COX – MAURICE LACROIX – MONTBLANC – MORITZ GROSSMANN – PATEK PHILIPPE – PETERMANN BÉDAT x AUFFRET PARIS – PIAGET – RESERVOIR x TELOS WATCH – RESSENCE – REXHEP REXHEPI – RICHARD MILLE — SINGER REIMAGINED x GENUS – SPEAKE MARIN – SYLVAIN PINAUD – TAG HEUER – TIFFANY & CO. — TRILOBE – URWERK — VOUTILAINEN – ZENITH.
Nous remercions chacune et chacun des partenaires actuels et passés qui ont permis à l’AMM d’avoir l’impact qu’elle a en matière de financement de la recherche fondamentale et appliquée sur la myopathie de Duchenne et les maladies génétiques apparentées. Pour plus d’informations sur le travail mené par l’association, rendez-vous sur onlyproject.org. Une présentation de l’AMM, son histoire, ses finances et ses projets est également téléchargeable sur le présent lien.
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Agenda :
Contact: media@onlywatch.com – Aliénor Miens – +33 6 64 32 81 75
Créée en 2001 et essentiellement constituée de parents d’enfants malades, l’AMM contribue à accélérer la recherche sur la myopathie de Duchenne, qui affecte 1 garçon sur 3 500 et qui aboutit à un affaiblissement progressif de tous les muscles, y compris le cœur, à une perte d’autonomie et finalement à un décès prématuré. Durant les 23 dernières années, l’AMM a apporté son soutien à des dizaines de chercheurs pour des projets qui ont fait avancer les connaissances et les pistes thérapeutiques et a créé les instruments nécessaires au développement clinique de nouvelles thérapies. Le tournant réalisé lors de l’année 2023, avec le lancement d’un essai clinique « first in human » à l’hôpital de Garches en région parisienne, en est la parfaite illustration.
En octobre 2023, l’association a fait face à des remises en question notamment liée à l’absence d’audit de ses comptes qui ont conduit au report de la 10e édition d’Only Watch. Ce report, préférable pour la sérénité d’un événement qui rayonne grâce à la générosité de toutes ses parties prenantes, a été mis à profit pour répondre à un objectif de transparence, consolider la gouvernance de l’association et faire réaliser un audit des comptes sur les 3 dernières années.
Ainsi, les comptes de l’année 2023, mais également ceux des années 2022 et 2021, ont été audités et certifiés sans aucune réserve par un Commissaire aux Comptes indépendant appartenant à un réseau international reconnu, Grant Thornton International. L’audit des comptes est désormais une norme à laquelle l’Association Monégasque contre les Myopathies est soumise ; celle-ci s’engage non seulement à la respecter mais également à publier chaque année ses états financiers accompagnés du rapport d’audit du commissaire aux comptes.
Vous trouverez ci-dessous états financiers et rapports d’audits pour les années 2021, 2022 et 2023 :
Le présent site, onlyproject.org, a été développé pour présenter les projets soutenus par l’AMM et expliquer ses actions aux donateurs. Son contenu sera mis à jour régulièrement.
Nous nous tenons à votre disposition pour toute question ou complément d’information.
Only Project est un cadre commun pour tous les projets soutenus par l’Association Monégasque contre les Myopathies (AMM) grâce aux fonds collectés par Only Watch et aux dons. L’AMM a été créée en 2001 par un groupe de parents dont les enfants ont été diagnostiqués avec la myopathie de Duchenne, dans le but de collecter des fonds pour accélérer la recherche sur un traitement pour cette maladie génétique rare.
La myopathie de Duchenne provoque l’affaiblissement progressif de tous les muscles (y compris le cœur), la perte de la mobilité et de l’autonomie globale, et aboutit à une mort prématurée. Elle touche 1 garçon sur 3 500, dont deux garçons monégasques : Paul Pettavino et son ami et voisin Philippe Ferreyrolles. Leur diagnostic en 2000 a conduit leurs parents à fonder l’AMM.
Peu après la création de l’AMM, les fondateurs sont partie à la rencontre d’autres parents et de chercheurs impliqués sur la myopathie. Ils comprennent alors les besoins de l’écosystème de recherche pour accélérer : établir un nouveau flux de financement substantiel pour explorer des pistes thérapeutiques sur cette maladie rare. Only Watch – la vente aux enchères caritative biennale de montres uniques – a eu lieu pour la première fois en 2005 et a permis à l’AMM de financer des progrès scientifiques et médicaux très importants, à tel point qu’un essai clinique de phase 1 “first in human” a été lancé en juin 2023 pour tester une nouvelle molécule, SQY51, grâce au soutien de l’association caritative.
➜ 🎥 Retour sur 20 ans d’histoire de notre engagement avec le film « The Story of Us ».
La stratégie de l’association dans l’allocation des fonds : être un partenaire agile et puissant pour les chercheurs.
Après des années d’organisation de tables rondes internationales et un vaste programme de recherche qui a financé des projets menés par des scientifiques dans des universités du monde entier pour affiner les pistes thérapeutiques sur la myopathie de Duchenne, la stratégie générale adoptée par l’AMM a été de soutenir en priorité le projet « Tricyclo-DNA » : une avancée technologique que l’AMM s’est donnée, à travers Only Watch, les ressources financières de soutenir « de la paillasse du laboratoire aux patients ». Par conséquent, au cours des dernières années, les fonds de l’association ont été distribués en majorité à des biotechs créées par des associations de parents et des chercheurs oeuvrant au développement d’un médicament. Une possible thérapie est actuellement testée dans un essai clinique de phase 1 en France (plus d’informations sur l’essai ici : clinical trials.gov) sur 12 garçons et jeunes hommes. Bien que nous restions prudents dans l’attente des résultats de cette première phase et des suivantes, il s’agit d’une réussite dont nous pouvons collectivement être fiers.
Ce choix n’a jamais exclu le soutien à d’autres projets, qu’il s’agisse d’alternatives thérapeutiques, de recherche plus fondamentale ou même de recherche sur des maladies autres que la myopathie de Duchenne mais qui pourraient avoir un impact sur la recherche sur cette maladie. Ainsi, environ 10% des fonds de l’association sont alloués à des subventions et des bourses doctorales et post-doctorales pour des chercheurs dans des universités et des hôpitaux au niveau international. Cela permet à la communauté scientifique d’explorer de nouvelles pistes thérapeutiques sans se détourner de la stratégie globale.
Sur le plan opérationnel, les équipes de recherche qui sollicitent un soutien peuvent soumettre leurs projets à l’AMM, qui les évalue ensuite par l’intermédiaire de son réseau de scientifiques et médecins. Il n’y a pas d’appel d’offres fixe, la porte est toujours ouverte et les demandes traitées de manière ad hoc, avec pour objectif d’allouer les fonds le plus rapidement possible une fois le projet sélectionné. Cela fait de nous un partenaire particulièrement agile pour les chercheurs, dans un domaine où les délais de réponse sont généralement très longs et entravent les progrès.
Les critères d’attribution évalués avec notre communauté de chercheurs sont : la qualité des équipes, l’intérêt des projets dans le contexte stratégique défini par le collège des parents entourés des experts de leur choix.
A noter que depuis trois ans, un fonds spécifique est alloué via la FSRMM (Fondation Suisse de Recherche sur les Maladies Musculaires) pour des bourses doctorales et post-doctorales, évaluées conjointement par le conseil scientifique de la FSRMM et validées par l’AMM.
➜ Liste des projets soutenus par l’association 2013-2023
➜ Portraits de chercheurs soutenus
Gestion des fonds pour les développements futurs.
Les ressources financières nécessaires aux développements cliniques actuels et futurs sont considérables, ils se chiffrent en millions d’euros et augmentent à un rythme exponentiel à chaque nouvelle phase. L’association a donc adopté une approche conservatrice pour dépenser les fonds afin de s’assurer qu’elle est en mesure d’honorer son engagement dans les développements cliniques qu’elle soutient et qui nécessitent des moyens très importants pour être menés à bien, à savoir : les phases suivantes de l’essai clinique SQY51, le développement de la molécule pour d’autres exons de la myopathie de Duchenne (les exons 16 et 44 sont en préparation) ainsi que pour d’autres maladies génétiques (des partenariats de recherche ont été scellés sur l’amyotrophie spinale et l’épidermolyse bulleuse), et le lancement de nouveaux essais cliniques testant la sécurité et l’efficacité des molécules.
États financiers 2018-2022.
Vous souhaitez en savoir plus sur la manière dont les fonds de l’association sont distribués et dépensés ? Vous trouverez ci-dessous les états financiers détaillés de l’AMM pour les années 2018 à 2022 ainsi qu’un aperçu des activités année par année pour cette période. Nous vous invitons à consulter les versions plus détaillées des comptes à la suite des versions résumées, qui sont plus informatives et fournissent un contexte plus complet.
Veuillez noter que :
☝️Only Watch, l’événement de collecte de fonds de l’organisation caritative ayant lieu une année sur deux, les « dépenses de fonctionnement » annuelles varient considérablement selon que Only Watch a lieu ou non cette année-là. Globalement, elles représentent entre 1 et 2 % des fonds collectés.
☝️Only Watch ayant lieu une fois tous les deux ans, généralement en novembre, une partie du produit de la vente aux enchères est transférée par la maison de vente aux enchères au début de l’année suivante et est donc comptabilisée dans l’état financier suivant.
☝️ Les fonds distribué à des biotechs qui travaillent sur une thérapie potentielle (SQY Therapeutics, Synthena) apparaissent comme une dette dans la partie « Créances » pour les sommes non encore abandonnées. Toutes les sommes avancées par l’Association ont vocation à être abandonnées. Elles sont alors transférées dans le compte de charges.
A l’occasion de la 10ème édition d’Only Watch et du début d’une première phase d’essai de sécurité lancée grâce aux fonds récoltés par notre organisation, l’Association Monégasque contre les Myopathies a décidé de se doter d’une nouvelle identité afin de regrouper tous les projets qu’elle soutient sous une même bannière plus internationale, colorée et moderne :
Le “Only Project”
Pour rappel, les actions du Only Project se concentrent sur
Le logo, créé par le designer français Antoine Peltier avec l’équipe de l’association, s’inspire de la forme des chromosomes et présente un ensemble équilibré de couleurs, chacune faisant référence à une composante importante de cette aventure :
Pour en savoir plus, consultez la page « Projets et communauté« .