L’Association Monégasque contre les Myopathies-Only Project amplifie ses programmes de soutien à la recherche et renforce sa gouvernance
Monaco, le 6 novembre 2024 – Grâce à l’apport extraordinaire de la haute horlogerie depuis 2005, l’Association Monégasque contre les Myopathies-Only Project (« AMM-Only Project ») a pu récolter près de 130 millions d'euros pour mener à bien sa mission vers les thérapies sur la myopathie de Duchenne, une maladie génétique qui touche environ 1 garçon sur 3 500 et entraîne une détérioration progressive des muscles, une perte d’autonomie et un décès prématuré.
Depuis sa création en 2001, l’association a organisé des rencontres déterminantes entre des chercheurs du monde entier autour des avancées de la science et de la médecine sur les myopathies, financé des programmes de recherche collaboratifs, de très nombreux projets portés par des scientifiques de tous horizons, en milieu hospitalier ou universitaire, ainsi que ses propres programmes de R&D au sein de startups. Aujourd’hui, un essai clinique “first in human” de phase 1/2A[1] est mené par des scientifiques soutenus par l’AMM-Only Project sur une nouvelle molécule qui pourrait changer la donne pour de nombreux patients.
L’association a également apporté des financements clés à des projets portant sur d’autres pistes thérapeutiques, permettant le développement des connaissances sur la maladie et la création d’outils visant à un meilleur diagnostic et à une amélioration de la prise en charge de cette pathologie. Dans les prochains mois, de nouveaux programmes seront lancés afin de continuer à développer la contribution à la science et la médecine au bénéfice des patients en attente de solutions partout dans le monde.
C’est dans cette dynamique que l’AMM-Only Project renforce son équipe et sa gouvernance notamment via la création d’un Comité stratégique rejoint par des professionnels reconnus, dont des personnalités de l’industrie horlogère, ainsi que d’un Conseil scientifique composé de profils internationaux issus de la recherche médicale et scientifique. Ces instances, dont la liste des membres sera communiquée courant janvier 2025, ont notamment pour mission de contribuer à définir les axes d’action de l’association et à sélectionner les projets à soutenir.
Enfin, les résultats des 10 éditions d’Only Watch organisées entre 2005 et 2024 offrent à l'AMM-Only Project les moyens nécessaires de poursuivre et amplifier ses engagements sur les prochaines années sans nécessité d’organiser un nouvel événement de levée de fonds à court terme. Le Conseil d’administration de l’association a ainsi pris la décision de ne pas programmer de nouvelle édition d’Only Watch.
Luc Pettavino, Président de l’AMM-Only Project et fondateur d’Only Watch : « Grâce à un maillage collaboratif unique, à un travail immense de toutes ses composantes, l’horlogerie et son écosystème irriguent aujourd’hui l’espoir de vie des patients atteints de myopathies et permettent à la recherche de progresser vers les thérapies. En deux décennies, l’Association Monégasque contre les Myopathies-Only Project est devenue l’un des « game changers » dans ce domaine.
Les 10 éditions de l’iconique vente aux enchères Only Watch, et ses plus de 440 montres pièces uniques créées et vendues pour l’occasion, ont également eu un impact très positif sur la haute horlogerie, lui offrant une visibilité internationale accrue et des records du monde sur tous les plans : celui de la valeur mais également celui de l’empathie et de l’unité. C’est en effet tout un secteur qui s’est fédéré pour combattre une maladie infantile létale.
Aujourd’hui les réserves financières de l’association sont suffisamment importantes pour faire face aux besoins des programmes existants, notamment la poursuite en toute indépendance de l’essai clinique « first in human » en cours, mais aussi de lancer des axes nouveaux qui permettront d’aider les talents des générations montantes de la recherche et d’amplifier encore notre action.
Les liens avec les femmes et les hommes de l’horlogerie restent, et s’amplifient même, par la création d’un comité stratégique dans lequel ils seront fortement représentés et pourront continuer à partager cet engagement commun de longue date vers les thérapies.
C’est avec une reconnaissance infinie envers tous les acteurs de l’espoir que je partage ces nouvelles. »
Tess Pettavino, Directrice de l’AMM-Only Project : « Grâce aux soutiens de nos généreux donateurs et partenaires, nous avons aujourd’hui des moyens financiers suffisants pour nous permettre d’aborder sereinement les prochaines phases de la recherche. Fermement ancrés dans notre mission historique de trouver une thérapie pour la myopathie de Duchenne, nous allons soutenir la poursuite des essais cliniques, accompagner de nouveaux programmes de recherche et développer notre fonds de dotation pour lutter contre la myopathie de Duchenne et les maladies génétiques apparentées. »
Pour plus d’informations sur le travail mené par l’association et suivre nos actualités, rendez-vous sur le site onlyproject.org et sur la newsletter de l’AMM-Only Project.
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Une présentation de l’AMM-Only Project, son histoire, ses finances et ses projets est également téléchargeable sur le présent lien.
Calendrier : publication du rapport annuel 2024 début 2025.
Contact : media@onlyproject.org - Aliénor Miens - +33 (0)6 64 32 81 75
[1] (AVANCE-1, EUCT N° 2022-500703-49-01 authorised by ANSM/EMA on 21/11/2022)