{"id":1104,"date":"2024-11-04T10:04:39","date_gmt":"2024-11-04T09:04:39","guid":{"rendered":"https:\/\/onlyproject.org\/?page_id=1104"},"modified":"2025-05-02T15:47:44","modified_gmt":"2025-05-02T13:47:44","slug":"notre-action","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/onlyproject.org\/fr\/notre-action\/","title":{"rendered":"Notre action"},"content":{"rendered":"\r\n<section id=\"ac-block_58294df57a672835d73364138ffe2884\" class=\"block-page-title with-background \">\r\n\r\n    <div class=\"container\">\r\n        \r\n        <h1 class=\"title\">Notre objectif premier est de <em>soutenir les chercheuses et chercheurs<\/em> pour trouver des <em>solutions<\/em> et donner de <em>l&rsquo;espoir<\/em> aux patients.<\/h1>\r\n\r\n        \r\n    <\/div>\r\n    \r\n<\/section>\r\n\n\n\r\n<section id=\"ac-block_cd73f77981502b03a74d3a2f12db8e3e\" class=\"block-structure-container-with-navigation\">\r\n\r\n    <div class=\"container has-sticky-element no-mobile-sticky\">\r\n                \r\n        <div class=\"navigation-container is-sticky-element\">\r\n            <p class=\"title\">Aller \u00e0 :<\/p>\r\n            <nav>\r\n                <ul>\r\n                                            <li><a href=\"#volet-01\">Programmes<\/a><\/li>\r\n                                            <li><a href=\"#portraits-de-chercheurs\">Portraits de chercheurs<\/a><\/li>\r\n                                            <li><a href=\"#supported-works\">Travaux soutenus<\/a><\/li>\r\n                                    <\/ul>\r\n            <\/nav>\r\n\r\n            <button class=\"scroll-to-top\">Retour en haut<\/button>\r\n        <\/div>\r\n        \r\n        \r\n        <div class=\"content-container\">\r\n\r\n            \n\r\n<section id=\"three-pillars-of-actions\" class=\"block-content-title\">\r\n    \r\n    <h2 class=\"title\"><p><span style=\"font-weight: 400;\">Depuis sa cr\u00e9ation en 2001, l\u2019Association a continuellement repouss\u00e9 les limites de la recherche sur la myopathie de Duchenne. Nous avons financ\u00e9 des projets au sein d\u2019<\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">universit\u00e9s, d\u2019h\u00f4pitaux, de start-ups <\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">et organis\u00e9 des <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">collaborations <\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">internationales. Plus de <\/span><b>50 millions d&rsquo;euros<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> de subventions ont \u00e9t\u00e9 accord\u00e9s avec\u00a0 une augmentation notable ces derni\u00e8res ann\u00e9es, une tendance qui continuera de s\u2019amplifier durant les ann\u00e9es \u00e0 venir.\u00a0<\/span><\/p>\n<\/h2>\r\n    \r\n<\/section>\n\n\r\n<section id=\"ac-block_d80cf53d91a2c1b15488ae404e3608fa\" class=\"block-spacing spacing-80 background-transparent\">\r\n    <\/section>\r\n\n\n\r\n\r\n<section id=\"ac-block_7ce558f22ddaaca1278dd926ea379bbd\" class=\"block-content-images\">\r\n\r\n    <div class=\"items count-1\">\r\n                    <div class=\"item type-image\">\r\n\r\n                                    <div class=\"image\">\r\n                        <div class=\"image-inner\">\r\n                            <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/onlyproject.org\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/ONLY-PROJECT-\u2014-Pres-01.png\" alt=\"\" >                        <\/div>\r\n                    <\/div>\r\n                                <p class=\"caption\"><\/p>\r\n            <\/div>\r\n            <\/div>\r\n\r\n<\/section>\r\n\r\n\n\n\r\n<section id=\"ac-block_2524920fb9bfe9c17b585f4a47cdccd8\" class=\"block-spacing spacing-80 background-transparent\">\r\n    <\/section>\r\n\n\n\r\n<section id=\"programs\" class=\"block-content-text has-wysiwyg-content\">\r\n    \r\n    <p><span style=\"font-weight: 400;\">Le soutien de l&rsquo;AMM-Only Project \u00e0 la recherche a permis de faire avancer les pistes th\u00e9rapeutiques et d&rsquo;apporter de nouveaux d\u00e9veloppements au traitement de la myopathie de Duchenne. Aujourd&rsquo;hui, avec des ressources croissantes, nous nous effor\u00e7ons continuellement de renforcer notre impact en augmentant non seulement l&rsquo;ampleur de notre financement, mais aussi la port\u00e9e des projets que nous soutenons.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Notre approche en mati\u00e8re d&rsquo;attribution de subventions s&rsquo;appuie sur trois valeurs cl\u00e9s :\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n<p><b>L&rsquo;agilit\u00e9 <\/b><span style=\"font-weight: 400;\">: Nous sommes flexibles et r\u00e9actifs, ce qui nous permet de financer rapidement et efficacement les opportunit\u00e9s \u00e9mergentes dans le domaine de la recherche sur la myopathie de Duchenne.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><b>L&rsquo;impact <\/b><span style=\"font-weight: 400;\">: Nous donnons la priorit\u00e9 \u00e0 une recherche r\u00e9volutionnaire qui remet en question les approches conventionnelles et fait progresser les th\u00e9rapies de la myopathie de Duchenne et les soins aux patients.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n<p><b>Le soutien global : <\/b><span style=\"font-weight: 400;\">Nous finan\u00e7ons l&rsquo;ensemble de la recherche sur la myopathie de Duchenne, de la science fondamentale aux traitements cliniques, en veillant \u00e0 ce que tous les aspects de la maladie soient pris en compte.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Nos programmes de subventions sont r\u00e9partis en deux volets.<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n    \r\n<\/section>\n\n\r\n<section id=\"ac-block_2524920fb9bfe9c17b585f4a47cdccd8\" class=\"block-spacing spacing-80 background-transparent\">\r\n    <\/section>\r\n\n\n\r\n<section id=\"volet-01\" class=\"block-content-title-separator style-with-suptitle\">\r\n    \r\n    <div class=\"title-container title-bar-style\">\r\n\r\n                    \r\n            <h2 class=\"title\">\r\n                Volet 01            <\/h2>\r\n            <h3 class=\"subtitle\">La premi\u00e8re et principale cat\u00e9gorie de subventions est la recherche scientifique et m\u00e9dicale, qui repr\u00e9sente 98 % du financement.  <\/h3>\r\n            \r\n        \r\n    <\/div>\r\n    \r\n\r\n            <p><strong>Notre projet phare : la startup SQY Therapeutics et l&rsquo;essai clinique AVANCE 1 de son m\u00e9dicament SQY51.<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">SQY Therapeutics, une biotech (d\u00e9tenue par un fonds de dotation cr\u00e9\u00e9 par des associations), teste actuellement son m\u00e9dicament candidat SQY51 dans le cadre de l&rsquo;essai clinique AVANCE1 \u00e0 Garches, en France. SQY51 fonctionne comme un \u00ab patch mol\u00e9culaire \u00bb en sautant la partie d\u00e9fectueuse du g\u00e8ne responsable de la myopathie de Duchenne, ce qui permet \u00e0 l&rsquo;organisme de produire une prot\u00e9ine cl\u00e9 qui pr\u00e9serve les muscles. La premi\u00e8re phase de l&rsquo;essai a donn\u00e9 des r\u00e9sultats encourageants, sans effets secondaires majeurs, et la deuxi\u00e8me phase est en cours. SQY Therapeutics repr\u00e9sente une part importante des d\u00e9penses de l&rsquo;Association, ses recherches \u00e9tant soutenues par les fonds Only Watch depuis 2015.\u00a0<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Notre <strong>deuxi\u00e8me portefeuille<\/strong> concerne l&rsquo;octroi de subventions pour <strong>la recherche fondamentale et appliqu\u00e9e<\/strong> en dehors des programmes de R&amp;D de SQY Therapeutics, comprenant les subventions suivantes :<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li><span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>Bourses doctorales ou postdoctorales, \u00e9galement appel\u00e9es bourses &lsquo;Paul Pettavino&rsquo; ou &lsquo;Philippe Ferreyrolles&rsquo;<\/strong><\/span><br \/>\nNotre association demeure un soutien flexible et fiable, pour\u00a0 une nouvelle g\u00e9n\u00e9ration de chercheurs, en leur offrant des bourses doctorales et post-doctorales. Nous finan\u00e7ons r\u00e9guli\u00e8rement des projets de recherche doctorale et post-doctorale dans des h\u00f4pitaux et des universit\u00e9s, dans le but de faire progresser les connaissances sur les voies de traitement potentielles pour la myopathie de Duchenne et ses m\u00e9canismes sous-jacents. Chaque ann\u00e9e, nous pr\u00e9voyons d&rsquo;attribuer jusqu&rsquo;\u00e0 7 nouvelles bourses.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li><span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>Subventions pour les co\u00fbts op\u00e9rationnels de la recherche, \u00e9galement connues sous le nom de bourse \u00ab\u00a0Adrien-Tanaphum Ferr\u00e9\u00a0\u00bb<br \/>\n<\/strong><\/span>L&rsquo;Association reconna\u00eet que certains projets de recherche sont confront\u00e9s \u00e0 des obstacles op\u00e9rationnels importants qui peuvent retarder leur lancement ou avoir un impact sur leur progression. Pour y rem\u00e9dier, nous avons mis en place une subvention destin\u00e9e \u00e0 couvrir les co\u00fbts op\u00e9rationnels essentiels, y compris le financement des laboratoires, des \u00e9quipements et d&rsquo;autres outils critiques.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"2\"><strong><span style=\"text-decoration: underline;\">La bourse des Pionnier\u00b7es<br \/>\n<\/span><\/strong><span style=\"font-weight: 400;\">En 2025, l&rsquo;Association lancera une nouvelle subvention ambitieuse pour soutenir des projets de recherche innovants et des d\u00e9veloppements cliniques visant \u00e0 transformer la recherche sur la myopathie de Duchenne et les soins aux patients., Cette subvention \u00e9tant destin\u00e9e \u00e0 attirer des projets \u00ab \u00e0 haut risque et \u00e0 fort potentiel \u00bb, les projets \u00e9ligibles doivent pr\u00e9senter un budget minimum de 500 000 \u20ac.\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Enfin, dans le cadre de sa mission de promotion de la recherche sur la myopathie de Duchenne, l&rsquo;Association sponsorise et organise des <strong>conf\u00e9rences, des tables rondes et des \u00e9v\u00e9nements destin\u00e9s au secteur scientifique afin de favoriser les collaborations<\/strong>.\u00a0<\/span><\/p>\n    \r\n    \r\n<\/section>\n\n\r\n<section id=\"ac-block_2524920fb9bfe9c17b585f4a47cdccd8\" class=\"block-spacing spacing-80 background-transparent\">\r\n    <\/section>\r\n\n\n\r\n<section id=\"ac-block_15d56e98ee620a3ac40d392ab6adc3ab\" class=\"block-content-logos\">\r\n    \r\n            <h4 class=\"title\">S\u00e9lection de b\u00e9n\u00e9ficiaires<\/h4>\r\n    \r\n            <div class=\"items\">\r\n            \r\n                                    <div class=\"item\">\r\n                        <div class=\"image\">\r\n                            <img decoding=\"async\" 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class=\"item\">\r\n                        <div class=\"image\">\r\n                            <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/onlyproject.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/ups.png\" alt=\"\" >                        <\/div>\r\n                    <\/div>\r\n                \r\n            \r\n                                    <div class=\"item\">\r\n                        <div class=\"image\">\r\n                            <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/onlyproject.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/monash.png\" alt=\"\" >                        <\/div>\r\n                    <\/div>\r\n                \r\n            \r\n                                    <div class=\"item\">\r\n                        <div class=\"image\">\r\n                            <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/onlyproject.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/charite.png\" alt=\"\" >                        <\/div>\r\n                    <\/div>\r\n                \r\n            \r\n                                    <div class=\"item\">\r\n                        <div class=\"image\">\r\n                            <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/onlyproject.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/fsrmm.png\" alt=\"\" >                        <\/div>\r\n                    <\/div>\r\n                \r\n                    <\/div>\r\n    \r\n\r\n    \r\n<\/section>\n\n\r\n<section id=\"ac-block_2524920fb9bfe9c17b585f4a47cdccd8\" class=\"block-spacing spacing-80 background-transparent\">\r\n    <\/section>\r\n\n\n\r\n<section id=\"ac-block_dedc4df65e170a429a185ac261e0fc09\" class=\"block-content-title-separator style-with-suptitle\">\r\n    \r\n    <div class=\"title-container title-bar-style\">\r\n\r\n                    \r\n            <h2 class=\"title\">\r\n                Volet 02            <\/h2>\r\n            <h3 class=\"subtitle\">La deuxi\u00e8me cat\u00e9gorie, Qualit\u00e9 de vie et sensibilisation, repr\u00e9sente environ 2% des subventions.  <\/h3>\r\n            \r\n        \r\n    <\/div>\r\n    \r\n\r\n            <p><span style=\"font-weight: 400;\">Le premier portefeuille concerne l&rsquo;aide ponctuelle aux patients et aux familles en grande difficult\u00e9 financi\u00e8re pour l&rsquo;achat d&rsquo;\u00e9quipements (par exemple des fauteuils roulants) ou le financement d&rsquo;am\u00e9nagements essentiels au domicile des patients atteints de myopathie de Duchenne. Il inclut \u00e9galement le soutien de projets innovants portant sur <strong>la mobilit\u00e9 et les soins aux patients<\/strong> par le biais de la subvention suivante :<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li><span style=\"text-decoration: underline;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Am\u00e9liorer la mobilit\u00e9 des patients (\u00e9quipement)<br \/>\n<\/span><\/span><span style=\"font-weight: 400;\">L&rsquo;association finance aussi occasionnellement des projets visant \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients par le d\u00e9veloppement d&rsquo;\u00e9quipements innovants. Cela inclut la recherche pour des fauteuils roulants plus performants et d&rsquo;autres technologies d&rsquo;assistance qui am\u00e9liorent la mobilit\u00e9 et l&rsquo;autonomie des personnes atteintes de la myopathie de Duchenne. Nous sommes convaincus que l&rsquo;investissement dans de telles solutions peut avoir un impact transformateur sur leur vie quotidienne.\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Le deuxi\u00e8me portefeuille se concentre sur des projets visant <strong>\u00e0 favoriser l\u2019\u00e9volution des mentalit\u00e9s et la sensibilisation \u00e0 la myopathie de Duchenne<\/strong>\u00a0 \u00e0 travers divers supports, notamment des documentaires, des livres, des podcasts et autres m\u00e9dias. Dans certaines r\u00e9gions, ce programme vise \u00e9galement \u00e0 r\u00e9duire la stigmatisation entourant la maladie et par cons\u00e9quent am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes concern\u00e9es.\u00a0<\/span><\/p>\n    \r\n    \r\n<\/section>\n\n\r\n<section id=\"ac-block_2524920fb9bfe9c17b585f4a47cdccd8\" class=\"block-spacing spacing-80 background-transparent\">\r\n    <\/section>\r\n\n\n\r\n<section id=\"portraits-de-chercheurs\" class=\"block-content-portraits\">\r\n    \r\n            <div class=\"title-container title-bar-style\">\r\n            <h2 class=\"title\">Une s\u00e9lection de portraits de chercheurs soutenus par l\u2019association <\/h2>\r\n        <\/div>\r\n    \r\n    <div class=\"items\">\r\n\r\n                                \r\n            <article class=\"item\">\r\n                <div class=\"image\">\r\n                    <div class=\"image-inner\">\r\n                        <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/onlyproject.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Luis-Garcia.jpg\" alt=\"\" >                    <\/div>\r\n                <\/div>\r\n\r\n                <div class=\"content-container\">\r\n                    <h3 class=\"name\">Luis Garcia <\/h3>\r\n                    <p class=\"job\">Directeur de recherche au CNRS, Directeur du laboratoire ENDICAP &#8211; UMR 1179 Inserm-Universit\u00e9 de Versailles-St-Quentin, UFR sant\u00e9 Simone Veil, Conseiller scientifique sp\u00e9cial de SQY Therapeutics.<\/p>\r\n\r\n                                            <div class=\"content\">\r\n                            <p>J&rsquo;ai un seul objectif depuis plus de 25 ans : trouver une th\u00e9rapie pour soigner la myopathie de Duchenne. Lors de la derni\u00e8re \u00e9dition d&rsquo;Only Watch, nous \u00e9tions en train de d\u00e9poser <span style=\"font-weight: 400;\">une demande d\u2019autorisation d\u2019essai clinique aupr\u00e8s des autorit\u00e9s sanitaires pour une mol\u00e9cule que nous avions d\u00e9velopp\u00e9e.<\/span> Aujourd&rsquo;hui, nous avons obtenu cette autorisation et nous entamons la phase de s\u00e9curit\u00e9. Mais attention, il s&rsquo;agit d&rsquo;un sprint qui dure le temps d\u2019un marathon : l&rsquo;essai commence maintenant mais c&rsquo;est le r\u00e9sultat d&rsquo;ann\u00e9es de travail et il y a beaucoup plus d&rsquo;\u00e9tapes et de d\u00e9veloppements \u00e0 venir, nous devons rester concentr\u00e9s.<\/p>\n<p>Sans Only Watch, nous n&rsquo;en serions pas l\u00e0 aujourd&rsquo;hui, \u00e0 un stade clinique, nous en serions encore au stade des id\u00e9es. Gr\u00e2ce aux moyens que l\u2019association nous donne, non seulement nous avons montr\u00e9 que c&rsquo;\u00e9tait faisable &#8211; nous sommes pass\u00e9s de la phase 0 au stade clinique &#8211; mais cela nous permet aussi d&rsquo;avoir l&rsquo;ambition de d\u00e9velopper notre technologie pour d&rsquo;autres maladies. Un grand merci \u00e0 la communaut\u00e9 Only Watch.<\/p>\n                        <\/div>\r\n                    \r\n                                            <a href=\"#\" class=\"button button-watch open-interview-video\" data-interview=\"69d2bc270c942-69d2bc270c945\">Regarder l&rsquo;interview<\/a>\r\n\r\n                        <div class=\"interview-video\" data-interview=\"69d2bc270c942-69d2bc270c945\">\r\n                            <iframe loading=\"lazy\" width=\"560\" height=\"315\" src=\"https:\/\/www.youtube-nocookie.com\/embed\/VJs0dhtiYB0\" title=\"YouTube video player\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>                        <\/div>\r\n                                    <\/div>\r\n            <\/article>    \r\n                                \r\n            <article class=\"item\">\r\n                <div class=\"image\">\r\n                    <div class=\"image-inner\">\r\n                        <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/onlyproject.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Helge-Amthor.jpg\" alt=\"\" >                    <\/div>\r\n                <\/div>\r\n\r\n                <div class=\"content-container\">\r\n                    <h3 class=\"name\">Helge Amthor<\/h3>\r\n                    <p class=\"job\">Professeur de p\u00e9diatrie sp\u00e9cialis\u00e9 dans les maladies musculaires de l&rsquo;enfant, Universit\u00e9 Paris-Saclay UVSQ, UFR Simone Veil &#8211; Sant\u00e9, Unit\u00e9 de recherche U1179, CHU Raymond Poincar\u00e9.<\/p>\r\n\r\n                                            <div class=\"content\">\r\n                            <p>Je partage mon temps entre les consultations \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital et la recherche en laboratoire. Sur le plan clinique, je re\u00e7ois des patients souffrant de maladies neuromusculaires, dont beaucoup sont atteints de la myopathie de Duchenne. Actuellement, je suis \u00e9galement responsable des patients qui participent \u00e0 l&rsquo;essai clinique testant la mol\u00e9cule SQY51 &#8211; un essai clinique dont le promoteur, SQY Therapeutics, est dirig\u00e9 par des parents de patients atteints de la myopathie de Duchenne <span style=\"font-weight: 400;\">et financ\u00e9 par des fonds caritatifs provenant d\u2019Only Watch.<\/span><\/p>\n<p>En ce qui concerne la recherche, je travaille avec des collaborateurs\u00b7trices, dont certain\u00b7es sont des \u00e9tudiant\u00b7es en master ou en doctorat, sur des projets visant \u00e0 mieux comprendre le m\u00e9canisme sous-jacent de la myopathie de Duchenne, ainsi qu&rsquo;\u00e0 d\u00e9velopper de nouvelles pistes th\u00e9rapeutiques. Cette partie de mon travail est \u00e9galement soutenue par l\u2019association depuis des ann\u00e9es. Le fait de pouvoir poursuivre les deux (travail clinique et recherche) m&rsquo;a toujours permis d&rsquo;aller plus loin dans les deux domaines.<\/p>\n                        <\/div>\r\n                    \r\n                                            <a href=\"#\" class=\"button button-watch open-interview-video\" data-interview=\"69d2bc270c955-69d2bc270c956\">Regarder l&rsquo;interview<\/a>\r\n\r\n                        <div class=\"interview-video\" data-interview=\"69d2bc270c955-69d2bc270c956\">\r\n                            <iframe loading=\"lazy\" width=\"560\" height=\"315\" src=\"https:\/\/www.youtube-nocookie.com\/embed\/dAHLZNHYwHM\" title=\"YouTube video player\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>                        <\/div>\r\n                                    <\/div>\r\n            <\/article>    \r\n                                \r\n            <article class=\"item\">\r\n                <div class=\"image\">\r\n                    <div class=\"image-inner\">\r\n                        <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/onlyproject.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Dr.-Angely-Mendoza-Cardozo.jpg\" alt=\"\" >                    <\/div>\r\n                <\/div>\r\n\r\n                <div class=\"content-container\">\r\n                    <h3 class=\"name\">Dr. Angely Mendoza Cardozo<\/h3>\r\n                    <p class=\"job\">Cheffe de clinique au service de neurologie p\u00e9diatrique de l&rsquo;h\u00f4pital universitaire Raymond Poincar\u00e9, travaillant dans le cadre de l&rsquo;essai clinique AVANCE 1.<\/p>\r\n\r\n                                            <div class=\"content\">\r\n                            <p>Ce travail me permet de m&rsquo;\u00e9panouir en tant qu&rsquo;\u00eatre humain et en tant que neurop\u00e9diatre. Je remercie l\u2019association pour son soutien et souhaite continuer \u00e0 travailler sur ce chemin d&rsquo;espoir pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie de nos patients et ce que nous leur souhaitons \u00e0 tous, de toutes nos forces et de tout notre c\u0153ur: leur gu\u00e9rison\u202f.<\/p>\n                        <\/div>\r\n                    \r\n                                    <\/div>\r\n            <\/article>    \r\n                                \r\n            <article class=\"item\">\r\n                <div class=\"image\">\r\n                    <div class=\"image-inner\">\r\n                        <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/onlyproject.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/karim-whabi-portrait-only-foundation.png\" alt=\"\" >                    <\/div>\r\n                <\/div>\r\n\r\n                <div class=\"content-container\">\r\n                    <h3 class=\"name\">Karim Whabi<\/h3>\r\n                    <p class=\"job\">MD, PhD, Professeur de cardiologie \u00e0 l&rsquo;Universit\u00e9 Paris Cit\u00e9, responsable du centre de r\u00e9f\u00e9rence des cardiomyopathies neuromusculaires \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital Cochin, Paris.\u00a0<\/p>\r\n\r\n                                            <div class=\"content\">\r\n                            <p>Mes principaux domaines de recherche sont la pr\u00e9vention et le traitement de l&rsquo;insuffisance cardiaque et de la mort soudaine, qui sont les manifestations les plus fr\u00e9quentes des cardiomyopathies dans cette pathologie, ainsi que l&rsquo;\u00e9tude des m\u00e9canismes mol\u00e9culaires qui les sous-tendent.<\/p>\n<p>J&rsquo;ai eu l&rsquo;occasion de mettre en place la plus grande base de donn\u00e9es mondiale consacr\u00e9e aux maladies cardiaques dans la myopathie de Duchenne. Ce projet, financ\u00e9 par les fonds d\u2019Only Watch, a contribu\u00e9 \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 des soins prodigu\u00e9s aux patients. Je suis \u00e9galement impliqu\u00e9 dans divers programmes de recherche translationnelle impliquant des sp\u00e9cialistes de la recherche clinique et fondamentale, qui sont essentiels pour d\u00e9velopper des traitements innovants afin de gu\u00e9rir cette maladie g\u00e9n\u00e9tique complexe.<\/p>\n                        <\/div>\r\n                    \r\n                                            <a href=\"#\" class=\"button button-watch open-interview-video\" data-interview=\"69d2bc270c963-69d2bc270c964\">Regarder l&rsquo;interview<\/a>\r\n\r\n                        <div class=\"interview-video\" data-interview=\"69d2bc270c963-69d2bc270c964\">\r\n                            <iframe loading=\"lazy\" width=\"560\" height=\"315\" src=\"https:\/\/www.youtube-nocookie.com\/embed\/ITLAbS9O0WM\" title=\"YouTube video player\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>                        <\/div>\r\n                                    <\/div>\r\n            <\/article>    \r\n                                \r\n            <article class=\"item\">\r\n                <div class=\"image\">\r\n                    <div class=\"image-inner\">\r\n                        <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/onlyproject.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Sadia-Belkacem.jpg\" alt=\"\" >                    <\/div>\r\n                <\/div>\r\n\r\n                <div class=\"content-container\">\r\n                    <h3 class=\"name\">Sadia Belkacem<\/h3>\r\n                    <p class=\"job\">Membre de l&rsquo;\u00e9quipe du Pr. Wahbi d\u00e9di\u00e9e \u00e0 l&rsquo;avancement des connaissances sur les l\u00e9sions cardiaques dans la myopathie de Duchenne.<\/p>\r\n\r\n                                            <div class=\"content\">\r\n                            <p>En tant que cheffe de projet, je coordonne les projets men\u00e9s par le Pr. Karim Wahbi visant \u00e0 am\u00e9liorer les soins cardiaques des patients atteints de la myopathie de Duchenne. Ces projets reposent sur la collecte minutieuse de donn\u00e9es cliniques et g\u00e9n\u00e9tiques de qualit\u00e9 aupr\u00e8s d&rsquo;un maximum de patients dans des bases de donn\u00e9es d\u00e9di\u00e9es, dont l&rsquo;analyse permet d&rsquo;am\u00e9liorer la prise en charge des patients et de mettre en place des essais \u00e9valuant de nouvelles th\u00e9rapies.<\/p>\n                        <\/div>\r\n                    \r\n                                    <\/div>\r\n            <\/article>    \r\n                                \r\n            <article class=\"item\">\r\n                <div class=\"image\">\r\n                    <div class=\"image-inner\">\r\n                        <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/onlyproject.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Karim-Whabi.jpg\" alt=\"\" >                    <\/div>\r\n                <\/div>\r\n\r\n                <div class=\"content-container\">\r\n                    <h3 class=\"name\">Christophe Marcelle<\/h3>\r\n                    <p class=\"job\">Professeur, Facult\u00e9 des Biosciences, Directeur adjoint, MeLis (CNRS UMR 5284 \/ INSERM U1314), Institut NeuroMyoGene (INMG), Universit\u00e9 Claude Bernard Lyon 1<\/p>\r\n\r\n                                            <div class=\"content\">\r\n                            <p>En tant que Professeur, j&rsquo;ai \u00e0 c\u0153ur de soutenir l&rsquo;\u00e9mergence d&rsquo;une nouvelle g\u00e9n\u00e9ration de chercheurs\u00b7euses &#8211; femmes et hommes &#8211; et de les aider \u00e0 cr\u00e9er des liens entre elles et eux, en tant que communaut\u00e9s, afin de partager des connaissances, des exp\u00e9riences et de cr\u00e9er des synergies. Le financement accord\u00e9 par l&rsquo;association m&rsquo;a permis d&rsquo;offrir ces perspectives aux \u00e9tudiant\u00b7es.<\/p>\n<p>En tant que chercheur et directeur de th\u00e8se, cela m\u2019a permis de continuer \u00e0 explorer des sujets que j&rsquo;aurais \u00e9t\u00e9 contraint d\u2019abandonner autrement.<\/p>\n                        <\/div>\r\n                    \r\n                                    <\/div>\r\n            <\/article>    \r\n                                \r\n            <article class=\"item\">\r\n                <div class=\"image\">\r\n                    <div class=\"image-inner\">\r\n                        <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/onlyproject.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Clemence-Alibert.jpg\" alt=\"\" >                    <\/div>\r\n                <\/div>\r\n\r\n                <div class=\"content-container\">\r\n                    <h3 class=\"name\">Cl\u00e9mence Alibert<\/h3>\r\n                    <p class=\"job\">PhD, Universit\u00e9 Claude Bernard Lyon1.<\/p>\r\n\r\n                                            <div class=\"content\">\r\n                            <p>Travaille sous la direction du Pr. Marcelle sur le projet de th\u00e8se suivant \u201cLa fusion musculaire en tant que m\u00e9canisme de distribution pour r\u00e9parer les muscles atteints de maladies musculaires h\u00e9r\u00e9ditaires<span style=\"font-weight: 400;\">\u201c<\/span><\/p>\n                        <\/div>\r\n                    \r\n                                    <\/div>\r\n            <\/article>    \r\n                                \r\n            <article class=\"item\">\r\n                <div class=\"image\">\r\n                    <div class=\"image-inner\">\r\n                        <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/onlyproject.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Marisa-Jaconi.jpg\" alt=\"\" >                    <\/div>\r\n                <\/div>\r\n\r\n                <div class=\"content-container\">\r\n                    <h3 class=\"name\">Marisa Jaconi<\/h3>\r\n                    <p class=\"job\">PhD, Professeur \u00e0 l&rsquo;Universit\u00e9 de Gen\u00e8ve (UNIGE), Directrice scientifique de la Lugano Cell Factory, Institut Cardiocentro Ticino-EOC<\/p>\r\n\r\n                                            <div class=\"content\">\r\n                            <p>Les travaux du Pr. Jaconi sur les \u00ab\u00a0cellules souches myog\u00e9niques immunoprivil\u00e9gi\u00e9es immortelles pour la th\u00e9rapie g\u00e9nique de la myopathie\u00a0\u00bb <span style=\"font-weight: 400;\">s\u2019\u00e9tendent sur deux ans (2022-2023) et sont financ\u00e9s par la \u00ab\u00a0bourse Paul Pettavino\u00a0\u00bb<\/span> de notre organisation caritative accord\u00e9e par la Fondation Suisse pour la Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM). Le but de sa recherche est de surmonter les obstacles connus \u00e0 la perspective d&rsquo;une th\u00e9rapie par cellules souches efficace pour les patients atteints de la myopathie de Duchenne.<\/p>\n                        <\/div>\r\n                    \r\n                                    <\/div>\r\n            <\/article>    \r\n                                \r\n            <article class=\"item\">\r\n                <div class=\"image\">\r\n                    <div class=\"image-inner\">\r\n                        <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/onlyproject.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Robert-M.-Kotin.jpg\" alt=\"\" >                    <\/div>\r\n                <\/div>\r\n\r\n                <div class=\"content-container\">\r\n                    <h3 class=\"name\">Robert M. Kotin<\/h3>\r\n                    <p class=\"job\">PhD, Professeur adjoint \u00e0 l&rsquo;\u00e9cole de m\u00e9decine Chan de l&rsquo;universit\u00e9 du Massachusetts, Worcester, \u00c9tats-Unis, et conseiller scientifique en chef chez Carbon Biosciences. <\/p>\r\n\r\n                                            <div class=\"content\">\r\n                            <p>Le financement de l\u2019Association Mon\u00e9gasque contre les Myopathies a \u00e9t\u00e9 essentiel pour soutenir nos recherches qui ont abouti \u00e0 l&rsquo;une des plateformes de production les plus utilis\u00e9es pour le virus ad\u00e9no-associ\u00e9 recombinant. Le NIH (National Institutes of Health) a accord\u00e9 des licences pour notre technologie et notre mat\u00e9riel \u00e0 plusieurs entreprises, dont UniQure et BioMarin, qui ont toutes deux obtenu l&rsquo;approbation de la FDA ou de l&rsquo;EMA pour des th\u00e9rapies g\u00e9niques bas\u00e9es sur notre plateforme. (&#8230;) Il est peu probable que cela se soit produit sans le soutien de l\u2019association. <span style=\"font-weight: 400;\">Je lui serai toujours reconnaissant pour son soutien, sa confiance et sa fid\u00e9lit\u00e9<\/span>.<\/p>\n                        <\/div>\r\n                    \r\n                                    <\/div>\r\n            <\/article>    \r\n                                \r\n            <article class=\"item\">\r\n                <div class=\"image\">\r\n                    <div class=\"image-inner\">\r\n                        <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/onlyproject.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Lucie-Royer.jpg\" alt=\"\" >                    <\/div>\r\n                <\/div>\r\n\r\n                <div class=\"content-container\">\r\n                    <h3 class=\"name\">Lucie Royer<\/h3>\r\n                    <p class=\"job\">Ing\u00e9nieure en biologie mol\u00e9culaire \u00e0 l&rsquo;Unit\u00e9 de Recherche U1179, Universit\u00e9 Paris-Saclay, UFR Simone Veil &#8211; Sant\u00e9, Unit\u00e9 de Recherche U1179, travaillant sur les myopathies de Duchenne et de Becker. <\/p>\r\n\r\n                    \r\n                                            <a href=\"#\" class=\"button button-watch open-interview-video\" data-interview=\"69d2bc270c984-69d2bc270c985\">Regarder l&rsquo;interview<\/a>\r\n\r\n                        <div class=\"interview-video\" data-interview=\"69d2bc270c984-69d2bc270c985\">\r\n                            <iframe loading=\"lazy\" width=\"560\" height=\"315\" src=\"https:\/\/www.youtube-nocookie.com\/embed\/ene-GdEel54\" title=\"YouTube video player\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>                        <\/div>\r\n                                    <\/div>\r\n            <\/article>    \r\n        \r\n    <\/div>\r\n    \r\n    \r\n<\/section>\n\n\r\n<section id=\"ac-block_2524920fb9bfe9c17b585f4a47cdccd8\" class=\"block-spacing spacing-80 background-transparent\">\r\n    <\/section>\r\n\n\n\r\n<section id=\"supported-works\" class=\"block-content-title-separator style-normal\">\r\n    \r\n    <div class=\"title-container title-bar-style\">\r\n\r\n                    \r\n            <h2 class=\"title\">Une s\u00e9lection de travaux soutenus par notre Association <\/h2>\r\n\r\n        \r\n    <\/div>\r\n    \r\n\r\n            <p><span style=\"font-weight: 400;\">Pour vous permettre de mieux comprendre comment nous oeuvrons \u00e0 notre mission et la vari\u00e9t\u00e9 des projets que nous soutenons, nous avons s\u00e9lectionn\u00e9 quelques initiatives r\u00e9centes financ\u00e9es par l&rsquo;Association :\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n    \r\n    \r\n<\/section>\n\n\r\n<section id=\"ac-block_2524920fb9bfe9c17b585f4a47cdccd8\" class=\"block-spacing spacing-80 background-transparent\">\r\n    <\/section>\r\n\n\n\r\n\r\n<section id=\"ac-block_feca4520253974d4c8f612753ac8f7c8\" class=\"block-content-list-items style-rows\">\r\n\r\n    <div class=\"items\">\r\n                <div class=\"item\">\r\n            <div class=\"title-column\">\r\n                <h3 class=\"title underline-divider-min-1\">\r\n                    Projet phare : SQY Therapeutics et l&rsquo;essai clinique AVANCE 1                <\/h3>\r\n            <\/div>\r\n            <div class=\"content-column has-wysiwyg-content\">\r\n                <p><a href=\"https:\/\/clinicaltrials.gov\/study\/NCT05753462?locStr=France&amp;country=France&amp;distance=50&amp;cond=Duchenne%20Muscular%20Dystrophy&amp;rank=5\"><span style=\"font-weight: 400;\">AVANCE 1<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">, le premier essai clinique utilisant la nouvelle th\u00e9rapie SQY51, est actuellement en cours \u00e0 Garches, en France. SQY51 cible les mutations qui causent la dystrophie musculaire de Duchenne chez environ 10 \u00e0 15 % des patients. Plus pr\u00e9cis\u00e9ment, il s&rsquo;agit d&rsquo;un oligonucl\u00e9otide antisens qui fonctionne comme un \u00ab patch mol\u00e9culaire \u00bb en sautant la section d\u00e9fectueuse du g\u00e8ne responsable de la myopathie de Duchenne, ce qui permet \u00e0 l&rsquo;organisme de produire une prot\u00e9ine cl\u00e9 qui pr\u00e9serve les muscles. L&rsquo;essai, qui a d\u00e9but\u00e9 en 2023, porte sur 12 patients de sexe masculin, enfants et adultes, \u00e0 diff\u00e9rents stades de progression de la maladie, et vise \u00e0 \u00e9valuer l&rsquo;innocuit\u00e9 et l&rsquo;efficacit\u00e9 de cette th\u00e9rapie prometteuse.\u00a0<\/span><\/p>\n            <\/div>\r\n        <\/div>\r\n                <div class=\"item\">\r\n            <div class=\"title-column\">\r\n                <h3 class=\"title underline-divider-min-2\">\r\n                    Une \u00e9tude \u00e0 grande \u00e9chelle de l&rsquo;histoire naturelle du c\u0153ur dans la myopathie de Duchenne                <\/h3>\r\n            <\/div>\r\n            <div class=\"content-column has-wysiwyg-content\">\r\n                <p><span style=\"font-weight: 400;\">Le professeur Karim Wahbi dirige une \u00e9tude nationale \u00e0 grande \u00e9chelle sur l&rsquo;\u00e9volution de la maladie afin de mieux comprendre comment les muscles cardiaques sont affect\u00e9s chez les patients atteints de la myopathie de Duchenne. Initi\u00e9 au printemps 2023 \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital Necker, ce projet de recherche s&rsquo;\u00e9tendra sur au moins trois ans et utilisera des techniques d&rsquo;imagerie avanc\u00e9es, telles que l&rsquo;IRM, ainsi que l&rsquo;analyse des biomarqueurs pour suivre l\u2019apparition et la progression de certains probl\u00e8mes cardiaques au fil du temps. L&rsquo;objectif est de constituer la plus grande base de donn\u00e9es cardiaques sur les patients atteints de la myopathie de Duchenne, en s&rsquo;appuyant sur un registre national pr\u00e9c\u00e9demment financ\u00e9 par l\u2019Association. Cette base de donn\u00e9es \u00e9largie sera essentielle pour les chercheurs et les cliniciens travaillant \u00e0 am\u00e9liorer les traitements des complications cardiaques li\u00e9es \u00e0 cette maladie.\u00a0<\/span><\/p>\n            <\/div>\r\n        <\/div>\r\n                <div class=\"item\">\r\n            <div class=\"title-column\">\r\n                <h3 class=\"title underline-divider-min-3\">\r\n                    L&rsquo;\u00e9tude de Robert Kotin sur les parovirus                 <\/h3>\r\n            <\/div>\r\n            <div class=\"content-column has-wysiwyg-content\">\r\n                <p><span style=\"font-weight: 400;\">L&rsquo;\u00e9tude du Dr Robert M. Kotin, publi\u00e9e en novembre 2022 dans <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">PLOS Biology<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\"> et cofinanc\u00e9e par la Fondation Bill et Melinda Gates et l&rsquo;AMM-OnlyProject, s&rsquo;intitule \u00ab <\/span><a href=\"https:\/\/journals.plos.org\/plosbiology\/article?id=10.1371\/journal.pbio.3001867\"><span style=\"font-weight: 400;\">Comparative analysis reveals the long-term coevolutionary history of parvoviruses and vertebrates<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> \u00bb (L&rsquo;analyse comparative r\u00e9v\u00e8le l&rsquo;histoire \u00e9volutive \u00e0 long terme des parvovirus et des vert\u00e9br\u00e9s). L&rsquo;\u00e9tude explore comment les parvovirus, de petits virus\u00a0 pouvant \u00eatre utilis\u00e9s en th\u00e9rapie g\u00e9nique, ont \u00e9volu\u00e9 aux c\u00f4t\u00e9s des animaux pendant des millions d&rsquo;ann\u00e9es. Ses recherches aident les scientifiques \u00e0 mieux comprendre comment ces virus peuvent \u00eatre utilis\u00e9s en toute s\u00e9curit\u00e9 dans des traitements tels que la th\u00e9rapie g\u00e9nique, ce qui est essentiel pour d\u00e9velopper des th\u00e9rapies pour des maladies g\u00e9n\u00e9tiques comme la myopathie de Duchenne.<\/span><\/p>\n            <\/div>\r\n        <\/div>\r\n                <div class=\"item\">\r\n            <div class=\"title-column\">\r\n                <h3 class=\"title underline-divider-min-1\">\r\n                    Un projet sur les obstacles \u00e0 une th\u00e9rapie efficace par cellules souches pour la myopathie de Duchenne                <\/h3>\r\n            <\/div>\r\n            <div class=\"content-column has-wysiwyg-content\">\r\n                <p><span style=\"font-weight: 400;\">Les travaux du Professeur Marisa Jaconi sur les \u00ab Immortal immunoprivileged myogenic stem cells for gene therapy of muscular dystrophy \u00bb ont \u00e9t\u00e9 men\u00e9s sur deux ans (2022-2023) et ont \u00e9t\u00e9 financ\u00e9s par la \u00ab bourse Paul Pettavino \u00bb de l&rsquo;Association accord\u00e9e dans le cadre de notre partenariat avec la <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">Fondation Suisse pour la Recherche sur les Maladies Musculaires <\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">(<\/span><a href=\"https:\/\/www.fsrmm.ch\/fr\/home\"><span style=\"font-weight: 400;\">FSRMM<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">). L&rsquo;objectif de sa recherche \u00e9tait de surmonter les obstacles connus \u00e0 la perspective d&rsquo;une th\u00e9rapie par cellules souches efficace pour les patients atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne.\u00a0<\/span><\/p>\n            <\/div>\r\n        <\/div>\r\n                <div class=\"item\">\r\n            <div class=\"title-column\">\r\n                <h3 class=\"title underline-divider-min-2\">\r\n                    Th\u00e8se de doctorat de Cl\u00e9mence Alibert sur la fusion musculaire                 <\/h3>\r\n            <\/div>\r\n            <div class=\"content-column has-wysiwyg-content\">\r\n                <p><span style=\"font-weight: 400;\">La doctorante Cl\u00e9mence Alibert a achev\u00e9 son projet intitul\u00e9 \u00ab Muscle fusion as a delivery mechanism to repair ailing muscles from heritable muscle diseases \u00bb sous la direction du professeur Christophe Marcelle \u00e0 l&rsquo;Universit\u00e9 Claude Bernard de Lyon, en France.\u00a0 Son projet de 3 ans (2022-2024) visait \u00e0 d\u00e9velopper une th\u00e9rapie cellulaire et g\u00e9nique efficace pour la myopathie de Duchenne, en testant l&rsquo;hypoth\u00e8se selon laquelle des cellules sanguines g\u00e9n\u00e9tiquement modifi\u00e9es, exprimant les g\u00e8nes de fusion musculaire Myomaker et Myomixer, peuvent \u00eatre utilis\u00e9es pour r\u00e9parer les muscles dystrophiques.\u00a0<\/span><\/p>\n            <\/div>\r\n        <\/div>\r\n                <div class=\"item\">\r\n            <div class=\"title-column\">\r\n                <h3 class=\"title underline-divider-min-3\">\r\n                    Une \u00e9tude du groupe hospitalier AP-HP sur les m\u00e9dicaments cardiaques pour les patients atteints de la myopathie de Duchenne                <\/h3>\r\n            <\/div>\r\n            <div class=\"content-column has-wysiwyg-content\">\r\n                <p><span style=\"font-weight: 400;\">Une \u00e9tude intitul\u00e9e \u00ab <\/span><a href=\"https:\/\/academic.oup.com\/eurheartj\/article\/42\/20\/1976\/6179515\"><span style=\"font-weight: 400;\">Association between prophylactic angiotensin-converting enzyme inhibitors and overall survival in Duchenne muscular dystrophy-analysis of registry data<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> \u00bb, publi\u00e9e en mars 2021 dans l&rsquo;<\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">European Heart Journal<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">, a \u00e9t\u00e9 men\u00e9e par des m\u00e9decins et des scientifiques du groupe hospitalier AP-HP (Cochin, H\u00f4tel-Dieu, Necker-Enfants Malades). Les chercheurs ont examin\u00e9 les donn\u00e9es d&rsquo;un registre de patients afin de d\u00e9terminer si le fait de commencer \u00e0 prendre des m\u00e9dicaments pour le c\u0153ur \u00e0 un stade pr\u00e9coce, en particulier des inhibiteurs de l&rsquo;ECA, pouvait aider les patients atteints de myopathie de Duchenne \u00e0 vivre plus longtemps. Les r\u00e9sultats ont montr\u00e9 que les patients ayant pris ces m\u00e9dicaments avant l&rsquo;apparition de probl\u00e8mes cardiaques majeurs pr\u00e9sentaient\u00a0 de\u00a0 meilleurs taux de survie. Cette \u00e9tude vient renforcer l&rsquo;id\u00e9e que le traitement cardiaque pr\u00e9ventif, m\u00eame avant l\u2019apparition des sympt\u00f4mes, est essentiel pour une meilleure gestion de la myopathie de Duchenne et pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients.<\/span><\/p>\n            <\/div>\r\n        <\/div>\r\n                <div class=\"item\">\r\n            <div class=\"title-column\">\r\n                <h3 class=\"title underline-divider-min-1\">\r\n                    Les travaux du Laboratoire LIA-BAHN \u00e0 Monaco                 <\/h3>\r\n            <\/div>\r\n            <div class=\"content-column has-wysiwyg-content\">\r\n                <p><span style=\"font-weight: 400;\">L&rsquo;Association a jou\u00e9 un r\u00f4le essentiel dans le soutien du laboratoire <\/span><a href=\"https:\/\/www.centrescientifique.mc\/en\/equipe\/medical-biology-en\/biotherapies-applied-to-neuromuscular-disabilities-lia-bahn\"><span style=\"font-weight: 400;\">LIA-BAHN<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> au Centre Scientifique de Monaco (CSM), qui se concentre sur les bioth\u00e9rapies pour les handicaps neuromusculaires. Cr\u00e9\u00e9 en 2013 avec un soutien important de l&rsquo;Association, le laboratoire a contribu\u00e9 \u00e0 des avanc\u00e9es majeures dans la recherche sur la myopathie de Duchenne. Leurs travaux publi\u00e9s sont essentiels \u00e0 l&rsquo;\u00e9cosyst\u00e8me de la myopathie de Duchenne et contribuent \u00e0 l&rsquo;innovation th\u00e9rapeutique.\u00a0<\/span><\/p>\n            <\/div>\r\n        <\/div>\r\n                <div class=\"item\">\r\n            <div class=\"title-column\">\r\n                <h3 class=\"title underline-divider-min-2\">\r\n                    Travaux postdoctoraux d&rsquo;Amalia Stantzou sur la physiopathologie du muscle squelettique                 <\/h3>\r\n            <\/div>\r\n            <div class=\"content-column has-wysiwyg-content\">\r\n                <p><span style=\"font-weight: 400;\">Le travail de recherche translationnelle de la postdoctorante Amalia Stantzou intitul\u00e9 \u00ab Skeletal muscle pathophysiology &#8211; Differential expression and restoration of dystrophin at critical expression sites in the muscle fiber \u00bb a \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9 \u00e0 l&rsquo;Universit\u00e9 de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines (France). Son travail vise \u00e0 approfondir notre compr\u00e9hension de l&rsquo;expression diff\u00e9rentielle de la dystrophine, la prot\u00e9ine manquante chez les patients atteints de myopathie de Duchenne, dans les fibres musculaires et \u00e0 explorer les moyens de la restaurer aux sites les plus critiques afin d&rsquo;am\u00e9liorer la fonction musculaire chez les patients.\u00a0<\/span><\/p>\n            <\/div>\r\n        <\/div>\r\n                <div class=\"item\">\r\n            <div class=\"title-column\">\r\n                <h3 class=\"title underline-divider-min-3\">\r\n                    Un simulateur 3D pour am\u00e9liorer la captation de donn\u00e9es et proposer des exp\u00e9riences ludiques                <\/h3>\r\n            <\/div>\r\n            <div class=\"content-column has-wysiwyg-content\">\r\n                <p><span style=\"font-weight: 400;\">Le simulateur 3D \u00ab Phenix \u00bb de Jean-Paul Carta (comprenant une plateforme physique et des contenus VR), un projet technologique innovant qui peut am\u00e9liorer la compr\u00e9hension et le traitement des maladies neuromusculaires et neurologiques d&rsquo;une nouvelle mani\u00e8re gr\u00e2ce \u00e0 la capture de nouvelles donn\u00e9es incluant la stimulation sensorielle, ainsi qu&rsquo;offrir des exp\u00e9riences multidimensionnelles r\u00e9cr\u00e9atives pour les utilisateurs de fauteuils roulants.\u00a0<\/span><\/p>\n            <\/div>\r\n        <\/div>\r\n            <\/div>\r\n    \r\n<\/section>\r\n\r\n\n\r\n\r\n        <\/div>\r\n\r\n\r\n    <\/div>\r\n<\/section>\r\n\n\n\r\n<section id=\"ac-block_2524920fb9bfe9c17b585f4a47cdccd8\" class=\"block-spacing spacing-80 background-transparent\">\r\n    <\/section>\r\n\n\n\r\n<section id=\"ac-block_41c8c2e8e34a891b20cc8b159a379c10\" class=\"block-highlight background-green-green\">\r\n\r\n    <div class=\"container\">\r\n        <div class=\"contents\">\r\n                            <h2 class=\"title\">Candidater \u00e0 une bourse ou une subvention <\/h2>\r\n                \r\n            <p>Nous sommes heureux de soutenir les chercheurs dans leurs efforts pour apporter des solutions aux patients.<\/p>\r\n    \r\n            <a href=\"https:\/\/onlyproject.org\/fr\/candidater-a-une-bourse-ou-un-financement\/\" class=\"button-on-color button\" target=\"\">Informations au sujet des candidatures<\/a>        <\/div>\r\n        \r\n    <\/div>\r\n    \r\n<\/section>\r\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"class_list":["post-1104","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.3 - 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